Главная > Журнал > Общество > «Дети.pro +»: учить необычных детей обычной жизни

«Дети.pro +»: учить необычных детей обычной жизни

Юлия Тарасова

Распечатать

Восемь лет в Москве действует проект «Дети.pro +». Это не фонд, не школа, не образовательный центр… это гораздо большее. Это место, где необычным детям помогают жить обычной жизнью: общаться, обслуживать себя и просить о помощи. Недавно авторы проекта выпустили книгу «Сопровождение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Опыт проекта Дети.pro» о методике своей работы. О том, как развивается проект и откуда берут на это силы его создатели, рассказывает один из авторов книги Юлия Тарасова, руководитель проекта поддержки особого детства «Дети.pro +».

– Юлия, на сайте проекта сказано, что вы оказываете сопровождение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. А также указано, что дети с вашими педагогами проходят абилитацию. Поясните, пожалуйста, что за особые дети у вас занимаются и чем абилитация отличается от реабилитации?

– С детьми с тяжелыми множественными нарушениями мы работаем уже восемь лет. Это дети, у которых есть два и более первичных нарушения, скажем так, это всегда некая комбинация сложностей, например, двигательная сфера и зрение или зрение и диабет.
Одним словом, это дети, у которых много проблем, которые в совокупности не являются простой суммой, а образуют некое своеобразие развития, которое требует все время долгого наблюдения, изучения.
Наши дети зачастую не говорят, сложно воспринимают мир, имеют сложности в общении, в контакте с другими, но при этом они все очень уникальны. Именно поэтому у нас нет какой-то единой программы. Каждый ребенок с ТМНР (тяжелыми множественными нарушениями развития) требует длительного периода изучения, применения шкал, понимания, как устроена психика ребенка, чтобы подобрать нужную программу коррекции или воздействия.
Тяжелые множественные нарушения подразумевают, что функции, которые в норме созревают у детей или у взрослых, просто не существуют у наших подопечных. Значит, это невозможно вылечить. Реабилитация – это то, что в наших силах сделать. Например, случился инсульт, но можно потренироваться и вернуть мобильность суставам, ходьбу, речь. Приставка «ре-» означает «восстановимо».
А в случае с детьми с ТМНР это натренировать нельзя, а можно только приспособить среду и адаптировать ребенка, научить жить с подобными проявлениями.

Абилитация – это попытка развить, насколько возможно, те функции, которые в норме должны присутствовать, чтобы ребенку жилось легче.

Абилитация – попытка развить функции, которые в норме должны присутствовать, чтобы ребенку жилось легче

– У названия проекта «Дети.pro» есть приписка «+». Что этот плюс означает?

– На протяжении восьми лет, что мы существуем, были разные мысли о развитии проекта. Мы задумались над тем, чтобы самим реализовывать проекты сопровождаемого проживания, мы начали работать с детьми и с семьями. В общем, «плюс» означает детей и все, что вокруг них: родители, взрослые, выросшие из этих детей.

– Как проект рождался? Обычно у таких острых социальных идей есть какая-то личная история…

– Да, скорее, это личная история… Я по профессии инженер-нефтяник, но никогда не работала в русских нефтегазовых сервисах, всегда работала на иностранные компании, и все было, в общем-то, нормально. В какой-то момент жизни, когда все платья были куплены и мир посмотрен, я поняла, что внутри все равно остается какая-то пустота. Начался поиск ответа на вопрос: «А в чем смысл?» В 2014 году я воцерковилась, встретила своего духовника. Отец Иван Захаров оказался всенародным батюшкой добровольцев и волонтеров, и он благословил меня пойти, посмотреть, как живут дети в одном из проектов службы помощи «Милосердие». Так я впервые попала в детский дом-интернат для детей инвалидов.

Как у всех недавно воцерковленных, у меня в первое время было много потрясений, я вообще не понимала, как это мир теперь по-другому устроен. Я волонтерила в больницах и в какой-то момент оказалась в доме-интернате № 15. Я застала там 20 детей: разновозрастных, разнополых, но выглядящих странно. Я ушла просто в ужасе и подумала: «Надо это как-то развидеть, и все нормально». А потом мне позвонила руководитель Свято-Софийского социального дома Светлана Бабинцева, пригласила сопровождать детей в Центр лечебной педагогики (ребята занимались там раз в неделю). И вот там ребенок такой сложный впервые ко мне руки протянул, и я подумала: «Приду еще разок». А потом еще разок и еще разок. Какое-то время работала координатором волонтеров.

– А потом решили свой проект сделать?

– А потом случилось так, что открылся Свято-Софийский социальный дом, а место, где они были в интернате, осталось, и жалко было уходить оттуда. Тогда появилась идея сделать профессиональный проект по поддержке детей и их развитию, по сопровождению тяжелых детей.
Я – инженер, мне дали задачу, так сказать техзадание, я начала ее обдумывать. Мы поехали в Питер, в благотворительную организацию «Перспективы» – крутейшую организацию, которая занимается много лет детьми с особенностями. Там я где-то неделю поварилась, посмотрела, как это устроено, какие-то идеи мы взяли оттуда, и получился такой профессиональный проект. 1 июня, День защиты детей, был первый день нашей работы, в группе было 20 человек. Это были дети, которые были в том самом интернате, мы новых не отбирали. Начали работать.

– С какими детьми вы работаете сейчас? Как они к вам попадают?

– Мы работаем в государственной системе, и своей площадки у нас нет, поэтому мы ограничены в выборе. Однако, мы, конечно, пытаемся на этот процесс влиять: у нас есть анкетирование родителя, который хочет участвовать в проекте, где внутри зашито несколько критериев, таких как осознанность относительно диагнозов, ожидания, способность слышать специалиста, ресурсность, способность что-то поменять. Эти 3–4 критерия нам важны для работы с родителями. И в основном мы берем маленьких детей, потому что чем раньше начинаешь работать, тем больше результат получаешь.

– Расскажите, как устроена работа в центре.

– На данный момент у нас в группе 10 детей, мы ведем их уже три года, за это время они из дошкольников частично превратились в школьников. Их мы тоже сопровождали с точки зрения тьюторской поддержки.
У нас в группе нет телевизора, нет дивана для взрослых, нет большого стола, у нас в группе только мебель для детей, колонка для музыкального сопровождения и собственно игрушки. Утро всегда начинается стандартно, с утреннего занятия «Круг», когда все встречаются, смотрят друг на друга. Наша задача – вспомнить, какое время года, что происходит на улице, что мы делаем, например, зимой.
Многие дети не говорят, но это не значит, что они не могут общаться. Наша задача – сделать так, чтобы ребенок мог сообщить, что он хочет. Например, у нас есть визуальное расписание, есть режимные моменты, скажем, мы пьем воду, едим, потом идем гулять.
Для самых простых (для обычных людей) действий у нас есть особый подход. Это использование коммуникативных таблиц, специальных кнопок с записью или планшетов с коммуникативными программами, то есть у ребенка всегда должен быть инструмент и средства ответить или проявить инициативу, что-то сказать. Это погружение в альтернативную коммуникацию, чтобы вокруг ребенка была предсказуемая, безопасная среда, на которую он может влиять, указать на карточку или озвучить кнопкой, что он хочет, использовать планшет для более развернутого общения, это то, к чему мы стремимся. Кроме занятий у нас есть мастер-классы, кулинария, лепка, рисование, валяние из шерсти.

Кроме занятий у нас есть мастер-классы, кулинария, лепка, рисование, валяние из шерсти

– Родители приводят детей, как в детский сад, утром и вечером забирают?

– Дети находятся в центре, как в детском саду, или круглосуточно с понедельника по пятницу. Это зависит от желания родителей, и это один из спорных моментов, потому что хочется, чтобы семье стало легче жить с ребенком дома, а не чтобы они отдавали его на большую часть времени куда-то. Но это мы сейчас говорим про родительских детей.

– А есть и сироты?

– У нас начинался проект с сирот, которые жили в «Доме детей», сейчас они выросли, но тем не менее с ними работа продолжается в рамках проекта, который называется «Сопричастие».

– Сколько педагогов сейчас в вашем проекте, и какие у них специализации?

– У нас сейчас не хватает тьюторов или специалистов по социально-бытовой адаптации, которые непосредственно сопровождают ребенка. У нас есть два педагога-психолога, дефектолог, физический терапевт. А в этом году у нас еще началось тьюторское сопровождение на дому, когда в присутствии родителей два-три часа на дому, играя, коммуницируя, мы налаживаем социально-бытовой блок и учим решать элементарные задачи: перемещаться, пить, есть, играть и так далее. Обучаем этим стратегиям родителей.

– Недавно у вас вышла книга «Сопровождение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Опыт проекта Дети.pro». Расскажите о методике, которая там описана, кто ее разрабатывал, какие есть ноу-хау?

– Несколько авторов разрабатывали ее, опираясь на российскую классическую школу психологии. Есть отдельные западные, иностранные методики, но какие-то фундаментальные открытия, например, что нарушенное развитие происходит по тем же ступеням, что и обычное, про первичные и вторичные нарушения, про то, как с ними работать, про компенсаторный механизм, сделаны отечественной психологией. А уже с точки зрения удобства применения этих теоретических знаний конкретные подходы часто разрабатывали иностранные специалисты. Мы не выдумали какого-то нового метода, мы просто сделали обзор того, как работает междисциплинарная команда, какими конкретными инструментами мы пользовались и как организовали абилитацию у нас.

– Кому адресована книга: педагогам, родителям?

– Скорее, специалистам, хотя в аннотации написано, что не только специалистам, но и работникам департамента соцзащиты и образования с точки зрения выстраивания работы междисциплинарной команды. Это более профессиональная книжка, мы написали ее потому, что опыт накопился, и потому, что был запрос от департамента соц. защиты о том, как мы работаем.

Я черпаю свои силы из веры: Бог есть, и для меня это основной ресурс

– Уже много лет вы находитесь рядом с Церковью. Как это помогает, как родители находят утешение в храме, если есть примеры? Как Церковь помогает сегодня детям с особенностями и их семьям чувствовать себя лучше?

– Я считаю, что я черпаю свои силы из веры: Бог есть, и для меня это основной ресурс, потому что ни с каким другим ресурсом выдержать то, что в проекте происходит в разные периоды, невозможно…
Помогает ли вера родителям? У нас есть разные родители, не только православные семьи. Мы деликатно к этому вопросу подходим. Да, у нас есть Литургия раз в неделю. Я знаю как минимум одну семью, которая почувствовала себя стабильнее, безопаснее, более защищенной оттого, что у них есть община, где их принимают, есть вера, есть Литургия, есть батюшка, который принимает семью с особым ребенком. Конечно, это огромный ресурс, потому что семьям необходимо иметь как можно больше горизонтальных связей, то есть не замыкаться внутри своей семьи или своего круга общения. К сожалению, часто круг общения очень сужается, когда ребенок не такой, как у всех, и это крайне важно. В том числе Церковь, храм, община могут очень хорошо помогать семье чувствовать себя стабильнее, комфортнее, понимать, что их принимают такими, какие они есть.

Беседовала Алина Темнова

Юлия Тарасова 26 января 2023

Издательство
Сретенского монастыря