Потерянные грехи и другие рассказы
Интересные, добрые, поучительные, а порой и смешные истории об обычных людях, которые идут по жизни с Богом.
«Солнечные дети»: образ Божий или объект реабилитации
Заметки мамы «солнечного» подростка в преддверии Международного Дня человека с синдромом Дауна.
Что значит для меня, мамы 16-летнего подростка, дата 21 марта? В этом году я впервые осознала, что не знаю четкого ответа на этот вопрос. Сегодня, да простят меня богословы, я бы предпочла рассуждать апофатическим методом и обозначить то, чем для меня этот день, прежде всего, НЕ является.
Фото: downsideup.org
|
Для меня это не праздник в классическом понимании: подарки, ожидания, особый эмоциональный подъем. Хотя, правды ради, надо отметить, что в нашем регионе есть прекрасное детско-родительское сообщество, объединяющее семьи, воспитывающие «солнечных» детей, и все мы совместными усилиями как раз организуем к этому дню праздник, а дети как раз-таки готовят творческие номера и очень ждут выступлений. И без подарков, кстати, тоже дело не обходится.
С другой стороны, это, конечно же, не какой-то скорбный день, призванный разом напомнить нам, «особым» мамам (и папам, конечно, тоже!), о всех проблемах: о том, как мало еще разработано программ для наших детей, как подчас неуклюже устроена у нас инклюзия, как среди всеобщей информированности и глянца иной раз совершенно нежданно «вылезает» матерое людское невежество. Хотя, чего греха таить, не везде все еще гладко, и не все стереотипы изжиты.
Родительство, а не «особость»
И вот в этом состоянии невозможности что-либо четко обозначить у меня возникают лишь слова-ассоциации. Одно из таких слов, конечно же, – «материнство». И здесь мне кажется принципиально важным, чтобы в сочетаниях с определением «особое» акцент делался не на определении, а на определяемом слове – «материнство, родительство, детство».
Особое материнство – это, как ни крути, прежде всего, про материнство, а уже потом про всю «особую» историю. Аналогично и с отцовством. Вроде бы мелочь, но она, в моем понимании, многое меняет.
Особое материнство – это прежде всего про материнство, а уже потом про всю «особую» историю
Одно дело, когда глава семьи имеет возможность в любой день попросить на работе отгул и повезти семью на рыбалку. Или просто провести с ребенком день, считая в парке деревья или сочиняя сказку про уток в пруде. Или мама: она ищет баланс между интересами всех домочадцев и ориентируется на потребности всей семьи в целом. Сегодня, скажем, нет смысла бросать всё и третий раз на неделе везти условного «особого» Петю к логопеду – лучше все вместе полепим вареники и за делом пропоем какие-то логоупражнения.
И совсем другое, когда жизнь превращается в серию марафонов: заработать на тот и этот, сороковой и двухсотый курс реабилитации, раздвинуть сутки и вместить в день 7 визитов к специалистам и 10 разноплановых занятий. Когда исчезают родительство и детство, а остается одна огромная «особость», подмявшая под себя буквально всё.
Фото: thermos.sindromlubvi.ru
|
Кстати, смею предположить, упомянутые сказки про уток будут для ребенка с особенностями не менее эффективной реабилитацией, чем занятия в каком-то крутом центре у звездного дефектолога.
Как решаются эти вопросы (соотношение «особости» и обычности, перекосы, внимание ко всем детям и прочие) конкретно у нас? Если честно, очень стихийно. Есть много того, над чем следует поработать.
Еще пару лет назад, когда Давид (простите, забыла представить своего «особого» ребенка – да, его зовут Давид) был в раннем подростковом возрасте, он достаточно много играл с младшей сестрой. Не так, много, конечно, как в раннем детстве, когда им было, скажем, 4 и 2 года соответственно (да и разница в развитии была минимальной), но все же «тандем» соблюдался. Даже когда Давиду было 12 лет, а Кате – 10, они умудрялись – не без моего руководства, конечно, – ставить какие-то танцы, сценки. Дочь как-то приноравливалась, многое упрощала для «особого» брата, но дела понемногу шли.
А сейчас – тишина. И он сепарируется (а иногда показывает какие-то необоснованные, как мне представляется, обиды), уходя все чаще в виртуальность, и ей некогда. Не за горами у дочери аттестационные классы и профориентация. И тут уж тем более ей будет не до игр, поэтому сейчас самое время начать «пересобирать» их отношения. Тем более, что после того, как старший сын поступил в вуз и перестал жить с нами, они объективно находятся рядом по времени больше, чем я или муж с каждым из них.
В новом формате (а я очень надеюсь, что он получится) это будут уже, конечно, не прятки, догонялки, танцы или съемка роликов, а что-то более серьезное. А может, и не серьезное, но все же принципиально новое. Важно понять, лежит ли в основе отчуждения просто взросление обоих и усугубившееся расхождение интересов, или же здесь примешалось что-то еще. Ведь, слава Богу, Катя у меня никогда не жалела о тех минутах (а в былую пору и часах), которые она посвящала брату с умственной отсталостью.
И тут важно понаблюдать за ними, просто побыть денек-другой дома, не ожидая, что дети вот так возьмут и ответят на все мои вопросы. С Давидом тем более это невозможно и чисто технически: у него так и не запустилась фразовая речь (подробнее об этом я еще расскажу попозже). Здесь я не планирую решать вопрос с позиции того, как на меня посмотрят мамы из нашего «особой тусовки», не осудят ли они меня за то, что я в энный раз не повела Давида к нейропсихологу или же что мы пропустили какую-то репетицию группового номера. Хотя до сего момента мы, к счастью, еще никого не подводили и в коллективных вопросах всегда остаемся весьма дисциплинированными.
Не бог с маленькой буквы
С этими моими опорными словами «материнство, отцовство, детство» тесно связан еще один важный момент. Мне навсегда запомнились слова священника, благодаря участию и примеру которого я пришла в Церковь: «Семья должна быть христоцентричной, а не детоцентричной». Иными словами, никакой ребенок – обычный или же с синдромом Дауна (ну или, например, с аутизмом) – не должен становиться богом с маленькой буквы.
Семья должна быть христоцентричной, а не детоцентричной
И понятно, что почти каждая семья тут подумает: «Ох, уж что-что, а это нам никак не грозит!» Но дело ведь не в том, что ребенка берут и ставят на какой-то пьедестал. Достаточно, как мне представляется, вот этого тотального, подчас совсем необоснованного контроля: всё выбрать и решить за сына или дочь с особенностями развития, комментировать и оценивать каждый его (ее) жест, не разрешать отойти ни на шаг и прочее подобное. Я даже слышала, как одна мама (на самом деле совершенно замечательная и самоотверженная) давала строгую команду своему сыну с синдромом Дауна: «Сережа, рядом!»
Фото: territory.syktsu.ru
|
Как мне кажется, в основе всего этого, даже если человек того не осознает, лежит уверенность в том, что мы – единственные хранители наших детей, что лишь мы достоверно знаем, как, когда и какую соломку подстелить им, ну, и что нам известно о настоящих потребностях и истинном благе наших «особиков» то, о чем не догадываются не только педагоги, врачи или же они сами, но и... Сам Бог. А это уже, все согласятся, очень страшный посыл!
Страшно и то, что за апробацией уникальных коррекционных методик и занятиями у 15 дефектологов мы часто забываем о личности ребенка, не присматриваемся, что ему реально интересно и приносит ощутимые результаты, а что делается по инерции, из соображений «туда возят все знакомые мамы, не будем выделяться». Конформизм в среде мам «особых» детей, скажу со всей ответственностью, – вещь распространенная.
Тут складывается противоречивая картинка: с одной стороны, наш «особый» ребенок для нас – всё, и во благо его развития приносятся и нужные, и совсем ненужные жертвы, а с другой – превращая его в объект реабилитации, мы забываем об образе Божием, живущем в нем, о его личности и мнении (и пусть это мнение он не в состоянии выразить вербальным образом).
Спасайся, если можешь: Давид пришел, или Они осветили наш путь
Но самое заветное слово-ассоциация, которое невольно всплывает в связи с датой 21 марта, – это, конечно, благодарность. О, как же я еще не пришла к очевидной мысли вписать известные мне имена людей, которые за эти 16 лет встречались в жизни Давида, в свой домашний помянник?! Иногда я обобщенно молюсь о них как о благодетелях. Потому что очевидно же, что благотворительность – это вовсе не только про деньги или какие-то преференции. Это также про поддержку, добрый взгляд, ненавязчивый совет, малюсенькую жертву, временный отход от установленных правил. «Проходите с мальчиком вперед», – в очереди в каком-нибудь условном отделе соцзащиты. «Вообще у нас вот так принято, но для вас сегодня исключение», – в условной регистратуре медучреждения или на ресепшне в конторе. О, драгоценные «мелочи», через которые тебя и твоего ребенка берет за руку и ведет по жизни Сам Господь! Порой все это окрыляет больше, чем дорогие подарки или, скажем, существенные льготы, о которых ты вдруг узнаешь незадолго до совершеннолетия ребенка-инвалида.
Сегодня, благодаря весь мир, я вспоминаю бывших сотрудников ближайшего к дому супермаркета. Одна из них там и доселе работает. Когда Давиду было 4–5 лет, отправиться с ним в магазин означало не только положить товар в корзину, расплатиться и идти с миром. Он забегал в помещения для персонала, прятался за холодильниками, хватал с полок товар. И не забывал, кстати, при этом громко хохотать.
Эти чудесные люди, не сделав нам ни одного замечания, еще и терпеливо искали его, а потом, добровольно приняв на себя роль воды, бегали по залу. В конце они выводили мне изможденного «клиента» – так сказать, берите, если хотите. Лишь один раз, когда мы в очередной раз переступили порог, я услышала, как кассир (ну, или консультант в зале – сейчас уже не помню), тихо сказала коллеге: «Смотри, Давид пришел!» – читайте: «Спасайся, если можешь!»
Фото: unclinic.ru
|
А выслушивать от незнакомого мальчика на его «каляка-малякском» языке длинные эмоциональные рассказы (да, Давид говорит всегда живо, с активной жестикуляцией, глядя собеседнику прямо в глаза), еще просматривая при этом богатую фотогалерею из его телефона (к каждой фотографии полагается подробное «объяснение») – чем не подвижничество?
Сегодня я низко кланяюсь нашим попутчикам в городском транспорте и в поездах дальнего следования. Всем тем, кто находился с нами в очередях или просто стал «жертвой» активности Давида на улице. Особенно если учесть, что большинство таких людей не просто пассивно слушает, копаясь в собственном гаджете, а вступают с моим сыном в настоящий диалог, что-то уточняют или просят меня «перевести».
Наш первый педиатр. Ее, вчерашнюю студентку, только что поставили на наш участок. С комом в горле и слезами я протянула ей недавно заведенную бумажную карточку, в которой уже десять раз были прописаны два «стыдных» (сейчас мне стыдно за тот мой стыд) слова – синдром Дауна. А она так невозмутимо: «Ну и что! Будем вместе все решать!»
Воспитатели Давида и родители в обычном детском саду. И ребята, которые в отличие от Давида, «застывшего» на уровне мультиков о Барбоскиных и Лунтике, учатся теперь в техникуме или в 10-м классе. Смотришь сейчас на фото той поры и плачешь! Как его все любили, как помогали всем миром застегивать пуговицы и лепить из пластилина.
Фото: webteaching.com
|
Первая учительница, с которой мы все это время тепло дружим и общаемся. Сын бежал к ней, обнимал и называл «Юри», потому что Татьяна Юрьевна. Она считает Давида любимым учеником, хотя начало их взаимодействия было достаточно сложным: Давид прятался под стол, бегал по классу, игнорировал указания, да и у нее не было представлений о том, каким может быть настоящий, «неинтернетный» ребенок с синдромом Дауна.
21 марта – это день добрых, неравнодушных, светлых людей, посланных Богом нашей семье для освещения пути с «особым» ребенком
С полной уверенностью можно сказать, что 21 марта – вовсе не наш день. Это день вот таких добрых, неравнодушных, светлых людей, посланных Богом нашей семье для освещения пути с «особым» ребенком.
Как и все, они взрослеют
Наверное, здесь можно было бы поставить точку. Но, думаю, было бы неправильным совсем не рассказать о наших буднях, тем более что про подростков с синдромом Дауна говорится и так мало. Везде ставится акцент на детях раннего возраста, многое пишут о принятии диагноза и образовательных маршрутах.
Блондин-весельчак с явно выступившими очертаниями будущей бородки. Еще недавно незнакомые люди нам просто давали на 5–6 лет меньше, чем реальный возраст. Но сейчас это невозможно: грудь моего «особого» сына расширилась, из гортани вырывается бас (в сочетании с «тарабарским» языком его говорения, а часто и пения – это непередаваемая картина), взгляд, не потеряв детскости и наивности, стал все же вдумчивым.
Доброе расположение людей к нам никуда не ушло. Но поскольку ребенок перестал быть «кружевным пупсом» с умилительными щечками и нежным взглядом, то и акценты смещаются. Остаются улыбки, подмигивания, дарение «вкусняшек», но и вопросы у людей появляются новые: сможет ли жить сам, кто будет ухаживать за ним после вашего ухода, какую механическую работу сможет выполнять в жизни и другие.
И тут я хотела бы дать важный дружеский совет другим мамам детей с интеллектуальной инвалидностью. Он состоит в том, чтобы не видеть в окружающих потенциальных врагов, подкалывающих нас или сующих свой нос туда, куда не следует. Если человек о чем-то спрашивает, значит, он уже расположен к вам и к вашему «особому» ребенку. В противном случае он бы молча «ужасался».
В таких беседах я, например, делаю акцент на интересы Давида: рассказываю об его участии в футбольной команде для детей с интеллектуальными нарушениями, о наших поездках на турниры, о выступлениях на детских модных показах вместе с другими «солнечными» детьми и подростками. Люди слушают с интересом и благодарностью, им в диковинку, что мы не сидим дома, выходя за его пределы, например, лишь для покупки хлеба или посещения врача, а очень мобильны и активны.
Фото: rsf-id.ru
|
Отсутствие речи – это, действительно, значимая проблема, которая в определенной мере омрачает другие положительные моменты нашего бытия – «вписанность» Давида в школьное пространство, наличие множества друзей и знакомых, принимающих нашу семью такой, какая она есть, возможность молиться и немного трудиться в очень сплоченном приходе, центром существования которого не номинально, а реально является Евхаристия.
Многие недоумевают: «Вот он у вас такой большой, а ничего выразить не может. Как, наверное, это страшно?! И как вы умудряетесь сохранять на этом фоне спокойствие!» А вовсе не страшно! Находясь внутри ситуации, ты видишь все по-другому, исчезают ужас и неопределенность. Мы прекрасно понимаем ребенка, исходя из всего контекста того или иного случая, тем более что комплекс звуковых замен нам известен, многие слова нет-нет да и улавливаются в его нескончаемом речевом потоке. Так что говорить в отношении Давида о невозможности речевого самовыражения – большое преувеличение.
Специалисты считают, что у сына несогласованность между звуковосприятием и возможностями речевого аппарата. Но обращенную речь он понимает достаточно хорошо, и лично для меня это уже победа. Также для меня очень важна его бытовая самостоятельность – одеться и подобрать нужную одежду, застелить постель, разложить вещи по полочкам, вспомнить, что где оставлял. С недавних пор он по своей инициативе освоил пользование ключами к непростым квартирным дверям и к двери в тамбур, чего еще желать?!
Резюме нашей семьи по поводу речевой функции у сына я могла бы сформулировать так: «Занимаемся, но не загоняемся. Речь – важно, но она ничто в сравнении с вечностью».
19 марта 2025
Размер пожертвования:
рублей
Пожертвовать
Здесь вы можете оставить к данной статье свой комментарий, не превышающий 700 символов. Все поля обязательны к заполнению.