Главная > Журнал > Бог и человек > Надежда для особенных детей

Надежда для особенных детей

Никита Филатов

Распечатать

Беседа с Надеждой Тузинайте – организатором
центра помощи и развития для детей-инвалидов

Надежда Тузинайте – учредитель и директор АНО «Центр социальной помощи во имя преподобного Паисия Святогорца». В городе Карабаново, что недалеко от Александрова, уже есть дом, который сможет принять детишек с особенностями в развитии. Пока он нуждается в реконструкции, но проект «Дом наших детей» уже готов въехать в помещение и начать работу.

Надежда воспитывает ребенка-инвалида. И написала пронзительную и глубокую книгу «Радуйтесь!», выпущенную Издательством Сретенского монастыря. В ней боль и радость пересекаются, но дарят читателю надежду на то, что любое испытание можно обратить на пользу себе, своей душе и даже окружающим людям.

«Мне Бог оказал доверие, дав особого ребенка»

‒ Я бы хотел начать с главного для вас. Что значит быть матерью ребенка с особенностями в развитии?

‒ Сложный вопрос. Наверное, отвечу позитивно. Быть мамой ребенка-инвалида для меня большая радость, большое служение и доверие Богом такого ребенка мне. Наверное, так.

‒ Очень сложно не впасть в отчаяние женщине, когда она узнаёт о диагнозе своего ребенка. Иногда в таких случаях делают аборт. Что было у вас?

‒ Сейчас делают так называемые скрининги, чтобы на ранних сроках беременности определить проблему, но я знаю очень много случаев, когда все эти анализы, УЗИ и т.д. оказываются ошибочными, что не может не радовать. Дети рождались совершенно здоровыми. Но если подтвердился диагноз… Я верующий человек и приняла это как волю Божию. Но не каждый, наверное, может так это принять, осознать, что Бог зачем-то дает тебе такого ребенка. Это действительно очень сложно, и я знаю многих родителей, которые не сразу к этому приходят. Я сразу пришла. Сын перенес менингит, для нас это было большим стрессом, но к Богу я пришла до того, как случилось то, что случилось. Я уже была с Богом, и мне, конечно, было намного легче переносить все происходящее в нашей жизни.

Что я могу посоветовать, если беременной мамочке на большом сроке говорят, что у ее малыша синдром Дауна или еще какие-то проблемы могут быть? ‒ Молиться, исповедоваться, причащаться и все-таки уповать на милость Божию, что с ребенком все будет хорошо.

Сложнее, наверное, когда родители могли и не знать, что могут быть какие-то проблемы с ребенком, или, как в нашем случае, когда в два месяца ребенок перенес менингит. И что теперь делать, как теперь с этим жить? Как с этим жить физически, как с этим жить психологически, как развивать этого ребенка – вот эти вопросы у родителей возникают.

‒ А как изменила вашу жизнь болезнь сына?

‒ Моя жизнь изменилась кардинально. Хотя я и была уже человеком воцерковленным, но я не занималась никогда больными детьми, я помогала ‒ волонтерила при храме, устраивала какие-то поездки, но это были дети здоровые, дети воскресной школы, была обыкновенная светская работа. После рождения сына, конечно, совершенно другой уклад. Необходим специализированный садик, которых, к сожалению, у нас очень и очень мало. Там, где мы с сыном жили, такого садика не было, и мне пришлось из своего города переехать в Коломну. Но я нисколько не жалею, потому что, во-первых, ребенок в течение пяти лет находился в специализированном детском саду, у него был опыт общения с такими же детьми, как и он, он получал необходимые навыки…

‒ Это важно, чтобы ребенок видел таких же детей, рос вместе с ними?

‒ Я считаю, что в том варианте потери слуха и с такими особенностями в развитии, как у моего сына, находиться вне коррекционного детского сада – это значит просто не иметь никаких результатов. Таким детям требуются занятия со специалистами, которых в обычном детском саду просто нет. Нет сурдологов, дефектологов, занимающихся именно с такой категорией детей. А дома, самостоятельно очень сложно воспитывать такого ребенка: надо иметь специальное образование.

Чудеса от святых Паисия и Арсения

‒ Расскажите, пожалуйста, как создавался Центр социальной помощи.

‒ Рождение второго сына как раз и дало начало моему социальному служению таким же семьям, где есть дети-инвалиды. И в 2017 году мы создали организацию, сначала некоммерческую (АНО), а потом Центр во имя преподобного Паисия Святогорца. АНО «Центр социальной помощи во имя преподобного Паисися Святогорца» (вот так правильно). Несчастье в нашей семье сподвигло на то, чтобы помогать, утешать тех, у кого такая же беда, как и у нас.

‒ А почему назвали центр именно в честь преподобного Паисия Святогорца?

Положив фотографию старца Паисия себе на живот, я уснула – и наутро проснулась без угрозы потери ребенка!

‒ Со старцем Паисием связано рождение сына – в своей первой книге «Радуйтесь!» я очень подробно написала об этом. А если вкратце, то случилось вот что. В 2017 году несколько чудес было связано с этим ныне прославленным святым, но тогда он еще не был прославлен. И когда я попала в больницу на сохранение беременности, то очень молилась старцу Паисию – молилась простыми словами и обещала: «Батюшка, если родится мальчик, я назову его в честь тебя». Так как отец Паисий был крещен в честь Арсения Каппадокийского, я подумала, что мой мальчик обязательно будет Арсением. Положив фотографию старца Паисия себе на живот, я уснула и наутро проснулась без болей, без угрозы потери ребенка. Вот это была первая явная помощь старца Паисия. И, безусловно, когда родился ребенок, свое обещание назвать сына в его честь и в честь Арсения Каппадокийского я исполнила, так что на восьмой день по рождении мы малыша крестили с именем Арсений.

Крестный Арсения, иконописец, захотел написать для своего крестника мерную икону и спросил меня, в честь какого святого писать образ. Я говорю: конечно, в честь Арсения Каппадокийского. И он попросил найти икону этого святого, чтобы он смог с нее написать свой образ. Начала я искать и узнала на сайте Сретенского монастыря, что в 2006 году в эту обитель была привезена в дар из Греции икона Арсения Каппадокийского с находящимся у его ног старцем Паисием. Я начинаю искать житие Арсения Каппадокийского и выясняю, что день его памяти – это тот день, когда мы крестили моего сына. Арсений, мой сын, родился 2 ноября, а крестился он на восьмой день, 10 ноября, ‒ я совершенно об этом не знала тогда, когда мы его крестили. На мой взгляд, это тоже было промыслено таким чудесным образом. И поэтому вот такая любовь…

А когда возникли возможность и желание создать автономную некоммерческую организацию, не было никаких сомнений, что она будет называться именем нашего любимого святого – преподобного Паисия Святогорца. Мы получили на это и благословение игумена Киприана (Ященко), который в течение многих лет занимался прославлением и создал семь фильмов об отце Паисии, его жизни. С батюшкой мы общались, и он сказал, что дело благое.

Чтобы семьи с больными детьми вышли из своей «скорлупы»

‒ Вам помогают Церковь, местные власти, бизнес?

‒ Мы, с благословения владыки Иннокентия Александровского и Юрьев-Польского, с октября 2018 года переехали, прямо сказать, под его попечение. Находимся под благословением и попечением и епархии, и настоятеля храма Святой Троицы города Карабаново отца Олега Михайлова. Безусловно, это для нас очень большая поддержка, открылись совершенно другие возможности. Мы сняли фильм, небольшой, на 6 минут, ролик, где мы, совместно с Александро-Юрьевской епархией, рассказываем о проекте «Дом наших детей».

Для «Дома наших детей» уже есть здание – но оно требует реконструкции

Храм Святой Троицы предоставляет нам дом в городе Карабаново с отдельной огороженной территорией. Это двухэтажное здание, но оно деревянное и требует реконструкции. Собственно говоря, мы для того сделали этот фильм, чтобы привлечь благотворителей, меценатов к нашему проекту.

На первом этаже будет полностью доступная среда для детишек-инвалидов, там будет гончарная мастерская, свечная мастерская, занятия ИЗО, музыкой, а на втором этаже мы планируем размещение и кратковременное пребывание детей из неблагополучных семей. Они все педагогически запущенные, имеют задержку психоречевого развития, с ними нужно тоже заниматься, им нужны психологи, логопеды и дефектологи. Так как я сама пошла получать образование логопеда, я уже на эту проблему смотрю профессионально.

У каждого ребенка-инвалида будет в течение дня своя программа, потому что все детки у нас с разными заболеваниями. У нас нет такого, что только аутисты, или только с ДЦП, или только глухие, или только слепые… У нас дети с разными диагнозами. Те, которые не могут по разным причинам посещать школы: либо нет коррекционного учреждения в городе, либо туда такого ребенка тоже не берут, так как ему поставлен диагноз «необучаемый». Вот как раз эту категорию детей с инвалидностью мы и хотим взять к себе, чтобы дети смогли научиться простым бытовым навыкам, адаптироваться, кушать самостоятельно, картошку, может быть, чистить… Такие простые бытовые навыки, но такие нужные.

Эти дети зачастую оказываются «запертыми» вместе со своими родителями в четырех стенах и не имеют никакого общения, а мы пытаемся их немножко вывести за пределы своего дома, чтобы они увидели какую-то другую картинку.

Арсений посещал детский садик в Коломне, а я при храме Святой Троицы занималась вот такой же деятельностью. И были очень хорошие результаты, детки взаимодействовали между собой, к нам приходили дети из приюта, и психологический фон ребенка-инвалида настолько улучшался, что мамочки были очень этому рады.

‒ А сколько детей вы сможете принять?

‒ Если ребенка будут приводить на два часа в день, то мы сможем принять до 20 детей в день: по 10 человек на два часа.

‒ Чтобы воспитывающие детей-инвалидов семьи, живущие недалеко от вас, могли иметь отдушину, помощь и поддержку?

‒ Да. И это очень важно.

Твой ребенок замечательный – прими его!

‒ Надежда, а бывают у вас какие-то сомнения, в том числе сомнения в вере, когда вы видите такую концентрацию горя? Как вы с этим справляетесь?

‒ Может, конечно, кому-то это покажется странным, но чем больше таких семей и детей в моей жизни, тем больше у меня появляется сил с ними быть, служить – наверное, все-таки это служение в большей степени, чем работа. Безусловно, это труд, и труд в основном даже, наверное, не столько с детьми, сколько с родителями, потому что родители находятся в тяжелом психологическом состоянии. Одна мамочка – ее ребенку уже 10 лет – недавно мне сказала: «Я до сих пор не могу смириться!» Она не может принять этого ребенка, и это очень тяжело психологически, она стесняется его. Я не осуждаю ее ни в коем случае, я пытаюсь работать с этим, чтобы она немножко изменилась: ей самой будет легче, если она примет своего ребенка таким, какой он есть. А он замечательный!

‒ А как вы думаете, в чем причина того, что некоторые родители не могут принять своих детей с особенностями развития?

‒ Я пока не задумывалась над этим, этот вопрос для меня закрытый. Я думаю, что Господь в свое время, если это будет полезно для меня, откроет это. Я могу говорить о своем взаимодействии с этими детьми. Может быть, Бог создал такое мое душевное устроение, что взаимодействие с ними мне нравится. Я в них не вижу больных, я в своем ребенке не вижу ребенка-инвалида, потому что благодаря ему я освоила жестовую речь, этот ребенок открыл мне совершенно новые познания, на которые, если бы его не было, я бы никогда не обратила внимания. Оказывается, жестовая речь, жестовый язык – это вообще как иностранный язык, его нужно изучать, и он настолько интересный! Это просто здорово! И я его изучаю вместе с ребенком. У нас появился дуэт «поющие руки» ‒ песня при помощи жестов, и мы с ней выступаем на сцене.

Не стоит видеть в особенном ребенке больного, надо увидеть в нем личность ‒ уникальную личность

Маме и окружающим не стоит видеть в таком ребенке просто больного и слезы лить, надо увидеть в нем личность ‒ потому что они уникальные, они совершенно уникальные дети! Даже если тяжелая форма ДЦП, они все равно уникальны, в них есть то, чего нет в нас. Потому что мы загружены разными бытовыми вещами, а они свободны от всего этого, и мышление у них другое, и интересы у них другие, в рисунках своих они удивительны.

Я знаю одну девочку… ведь даже если ей уже за 40, она все равно девочка, потому что у нее лицо ребенка… так вот, когда она раскрашивает – рисовать она, к сожалению, не может, ‒ она раскрашивает картинки в такие цвета, что я смотрю на эти цвета и понимаю: Господи, как же прекрасен мир! Как прекрасен ее внутренний мир, насколько он разнообразен, хотя она не говорит ни одного слова, а только улыбается, смеется, радуется и раскрашивает эти картинки. Хотелось бы, чтобы родители не огорчались, не попадали в это состояние отчаяния, безысходности, а искали в своих детях уникальное. И эту уникальность находили, развивали и показывали всем остальным.

‒ Недавно в Издательстве Сретенского монастыря вышла ваша книга «Радуйтесь!». Есть на нее отклики? Вы получаете обратную реакцию?

‒ Я не писатель, не журналист, и эта книга – такой крик души, посыл людям. Я рассказала не только свою историю, но и истории моих подопечных, детей, людей, которые встретились в моей жизни. Отзывов я получаю очень много. И пусть на каких-то духовных моментах, рассказе об отце Паисии люди особо не акцентируют свое внимание, но они говорят о том, что на проблемы людей с инвалидностью посмотрели иначе. Для меня это очень важно. Может, кто-то придет к вере; может, кто-то обратит внимание на своих соседей, у которых есть ребенок-инвалид, и будет оказывать им поддержку. Потому что – из моего личного опыта – соседи зачастую не знают, что в семье рядом есть ребенок, которому требуется моральная поддержка, помощь какая-то.

Не чужие, не чьи-то – а НАШИ дети!

‒ Каким взрослым, на ваш взгляд, противопоказано брать опеку и ответственность за детей?

‒ Если взять под опеку обычного ребенка, здорового, то, мне кажется, и тогда будут свои какие-то трудности, но у меня нет этого опыта. Взять под опеку ребенка с особенностями развития – это очень ответственный шаг. Бывают ведь случаи, когда детей возвращают, потому что не справились. Я никого не осуждаю ни в коем случае, потому что это действительно большая ответственность. Если бы я не имела ребенка-инвалида и не имела опыта общения с такими детьми, взяла бы я под опеку ребенка-инвалида? – Нет, не взяла бы. По одной простой причине: у меня нет этого опыта, я не знаю, как взаимодействовать с таким ребенком и что нужно для него. А вообще на сегодняшний день взаимодействовать с особенными детьми мне намного проще, чем с обычными детьми, у меня нет тут проблем. Они все мои. Иногда по каналу «Спас» показывают программы с детками-инвалидами, так друзья говорят: «Твоих показывают», ‒ все знают, что они мои.

Проект у нас назван «Дом наших детей». В жизни моей все не случайно, и названия – книги, центра, проекта – все тоже не случайны.

– Расскажите, пожалуйста, об этой неслучайности.

– Наша организация взаимодействует с социальными службами, и однажды был мне звонок от руководителя. Женщина говорит: «Ваши подопечные не так себя ведут, шалят и т.д.». Я спрашиваю: «Что значит: “ваши”? Они такие же мои подопечные, как ваши: я же не живу с ними в одном доме, чтобы контролировать каждую минуту, чем они занимаются». Вот такой разговор произошел. А потом я еду в машине, и вдруг мне стало не по себе. Думаю: почему же я от них отказалась? Мне Бог их дал, вот таких, особенных мамочек с особенными детьми. А я по сути от них отказалась. Прошло два дня, и снова эта женщина звонит ‒ жалуется. И я говорю: «Да, они мои. Что-то не так они делают, но они мои. Вот такие, какие они есть. Они – мои». Повисла пауза, и потом слышу: «Я все поняла, Надежда Антанасовна».

Эта фраза вернулась ко мне бумерангом. Владыка Иннокентий пригласил меня для встречи – он прочитал книгу «Радуйтесь!», она ему понравилась, – и, закрыв книгу, он сказал: «Наша Надя – молодец!» И вот я еду из Александрова и понимаю: это слово – «наша» ‒ бумерангом вернулось ко мне. Ведь это так важно быть не твоей, не чужой, не чьей-то, а нашей. И когда встал вопрос, как назвать проект, у меня не было никаких сомнений, я сказала: «Наши дети», а совет добавил: «Дом наших детей». Вот такая невыдуманная история.

‒ Вы написали в книге, что ваше предназначение ‒ помогать таким детям, как ваш сын, а также детям, находящимся в детских домах. Что для вас самая большая, может быть, сложность?

‒ Если я о чем-то переживаю и грущу, то это только финансовая сторона, потому что запросов на оказание помощи много, а финансов не всегда хватает для того, чтобы помочь всем, кто обращается. Это для меня самая большая проблема в служении. Но, думаю, это проблема для всех, кто занимается подобной деятельностью ‒ оказывает помощь: детям, старикам, инвалидам, мамочкам в кризисной ситуации…

О глине и не только

‒ Центр социальной помощи во имя преподобного Паисия Святогорца – это и есть «Дом наших детей»?

‒ «Дом наших детей» – это отдельный проект: совместный проект епархии и нашего центра.

‒ А как работает Центр социальной помощи, чем занимается?

‒ Мы временно располагаемся в епархии, пока вот тут, потому что отдельного здания у нас нет. Вот как раз «Дом наших детей» ‒ это и есть отдельное здание, где мы и планируем объединить все.

Мы принимаем людей, оказываем разовую помощь тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию. Недавно вот обратилась к нам женщина-инвалид, у которой сгорел дом. На страховку она построила небольшой летний домик, но он не был утеплен, и она пришла к нам с просьбой помочь. Мы утеплили ее домик, так что зимой она не мерзла. Люди приходят с разными просьбами и нуждами, с детьми приходят. Просят оплатить лекарства, ортопедическую обувь, не предоставляемую в рамках ОМС; просят продуктовый набор. И мы закупаем, работаем с конкретной проблемой, конкретной семьей, по конкретным обращениям.

‒ Ваш сын посещает уроки по гончарному делу. Вы у него замечаете какие-то склонности, предпочтения?

‒ Да. Арсений в свое время много рисовал. Я показывала его рисунки психологам, было очень много комментариев, слава Богу, хороших, но самым приятным для меня как для мамы был комментарий владыки Иннокентия, а ведь владыка – архитектор, художник. Когда он увидел рисунки Арсения, он разложил их на столе и очень долго смотрел, а потом сказал: «Это уникально!» Сама я смотрела на эти рисунки и думала: а что же, собственно говоря, здесь уникального? Но я не художник, мне сложно судить, что же там уникального увидел владыка, но если он увидел, я ему верю.

У Арсения, помимо глухоты, есть еще черты аутичного спектра: диагноз «аутизм» не стоит, но черты аутизма присутствуют. И эти дети, эти люди, имеющие такую особенность, на самом деле уникальные – если их правильно, вовремя развивать. Знакома с таким уникальным мальчиком, он учится по самоучителю, ему 15 лет. Это особенность таких людей, таких детей. И Арсений такие черты тоже имеет.

Я только позитивное стараюсь в нем видеть. Сложности есть, для меня они совершенно понятны, я знаю, что этот ребенок требует опеки, и в дальнейшем будет требовать опеки, и нужно создавать те условия, в которых он сможет реализоваться как человек. Обычный ребенок может сказать: мама, вот это мне нравится, вот этим я буду заниматься, и я буду космонавтом. И он идет к этой цели, становится космонавтом. А в особенных детках все это нужно открывать. Искать. Арсений рисует.

Очень важно создать условия, в которых особенный ребенок сможет реализоваться как человек

К глине у меня самой очень теплое отношение: когда я потрогала глину, я поняла, что этот природный материал уникален, и если есть специалист, который может обучить тебя с ним работать, то нельзя упускать такую возможность. Работа с глиной не только развивает моторику рук, можно назвать много плюсов с педагогической точки зрения.

‒ Сейчас время Великого поста, сугубой молитвы. Вы говорите детям о Боге? И как?

‒ Обязательно! И для детей есть служба, детей мы причащаем один раз в месяц. Дети все разные. Я своего сына стараюсь каждую неделю причащать, но не для всех это возможно, даже физически. Отец Олег ‒ очень доступный батюшка для наших подопечных, он знает, что не всегда мамочки могут по времени, и он в удобное для них время их принимает, исповедует.

Вернусь к проекту «Дом наших детей». У нас домовый храм. Этот храм смогут посещать не только воспитанники центра, но и взрослые на инвалидной коляске: там все будет устроено для этого.

Кроме этого, мы устраиваем поездки по святым местам. Есть у нас и светские поездки. Батюшка у нас очень активный, позитивный. Участвует во всех поездках. Без духовного окормления все это очень и очень сложно. Но это как воздух необходимо – выехать куда-то, сменить обстановку.

Любите, растите, берегите – а мы вам поможем

‒ Как в подобных ситуациях научиться благодарить Бога?

‒ Люди разные, они могут быть неподготовленными, невоцерковленными, не понимающими, что такое Промысл Божий… Могу сказать только за себя: я за все благодарю Бога.

‒ Бывают случаи, когда родители, узнав о тяжелом диагнозе ребенка, готовы от него отказаться. Представим, что нашу беседу читают отец или мама: что бы вы им посоветовали?

‒ Я бы посоветовала не принимать быстрого решения. А все-таки обратиться в координационные центры – они есть, ‒ где оказывают бесплатную психологическую помощь родителям в такой ситуации. Услышать: «Ваш ребенок может остаться “растением” на всю жизнь» ‒ это шок, это очень тяжело для родителей. Но не надо писать сразу отказ. Если уж очень тяжело, оставить малыша в больнице на неделю и за эту неделю максимально обзвонить учреждения, где оказывают поддержку, узнать, ко мне обратиться – я скажу: приезжайте, мы поговорим, я вам все расскажу. Не отказывайтесь от своего счастья, не отказывайтесь от своего служения, от того, что Бог вам дал, ‒ любите, растите, берегите. А мы вам поможем.

С Надеждой Тузинайте
беседовал Никита Филатов