Главная > Журнал > Общество > «Был синдром Дауна – нет синдрома». О настоящем чуде

«Был синдром Дауна – нет синдрома». О настоящем чуде

Елена Кучеренко

Распечатать

Недавно в одной православной группе я наткнулась на пост женщины, которой врачи поставили большой риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Она делилась своими переживаниями, писала, что не готова растить инвалида, тем более что и муж не очень счастлив, мягко говоря. Да, верующие люди тоже не все готовы к рождению больного ребенка. Точнее – все не готовы. В той или иной степени. Ну и спрашивала эта женщина, было ли у кого-то так же, а потом выяснилось, что это ошибка. Что никакого синдрома Дауна не оказалось. Пугали, а рождались здоровые дети.

Фото: rostoveparhia.ru

На самом деле скрининг – это правда пальцем в небо. Мне так моя гинеколог в поликлинике всегда и говорила. И если для меня вопрос аборта не стоит, то и делать его не стоит. Только нервы себе трепать. И часто выясняется, что зря, поэтому той женщине сразу написали много историй. Как одной ставили большой риск, другой – огромный, третьей – огроменный. Четвертой – вообще стопроцентный. Настаивали на аборте, давили, пугали. Но в итоге, это все действительно оказывалось ошибкой. И рождались совершенно здоровые дети.

Я знаю историю о просто вопиющей ошибке. Только наоборот. Есть такой анализ на генетические отклонения – амниоцентез. Он достаточно опасен, потому что для его проведения большой иглой делается прокол в зародышевой оболочке и берется образец жидкости. Это может вызвать преждевременные роды. Тем не менее его делают, потому что точность его очень высока. По крайней мере, так уверяют врачи.

Так вот, одна женщина сделала его два раза. Первый, по-моему, в Киеве (она украинка), а второй – в Италии (муж у нее итальянец).

– Я точно знала, что в случае хоть малейших подозрений буду делать аборт, – говорила она мне.

Оба анализа были отрицательными. Ребенок стопроцентно был здоров. Но на седьмом месяце она родила мальчика с синдромом Дауна.

Другой моей знакомой поставили на скрининге высокий риск этого синдрома. Она сделала амниоцентез и потеряла, как оказалось, здорового ребенка. Преждевременные роды.

В общем, женщину, которая написала тот пост, успокаивали как могли. А так как группа не светская, а православная, то рассказывали и истории о настоящих чудесах. Когда родители молились, ездили к святыням, и в действительно «запущенных» случаях, когда та или иная инвалидность ребенка, в том числе – синдром Дауна, не вызывала сомнений, раз – и появлялись на свет здоровые мальчик или девочка. И такие случаи, я уверена, есть. Более того – я сама их знаю. И все это, конечно, утешает будущих родителей.

Синдром Дауна только на бумаге

Когда я все это читала, вспоминала разные православные фильмы и передачи, где тоже рассказывалось о подобных случаях. Когда по молитвам происходили чудеса и рождался здоровый ребенок. Вот буквально недавно в каком-то выпуске «Простых чудес» на «Спасе» (которые мне очень полюбились) рассказывали подобную историю.

Помню еще один фильм – про Оптину пустынь. И там в конце женщина рассказывала, что во время беременности переболела краснухой. А это точно инвалидность у ребенка. Не синдром Дауна, конечно, но и не лучше. Они с мужем тогда поехали к отцу Илию (Ноздрину), он помолился и благословил их рожать дома, чтобы врачи не мучали и не давили. И они с мужем тоже, конечно, молились. Оптина, опять же, старцы. В итоге родилась здоровая девочка.

Схиархимандрит Илий (Ноздрин)

Но меня тогда немного покоробила фраза мамы. Дословно не помню, но смысл такой:

– Если я еще раз забеременею и врачи опять скажут, что у меня будет неполноценный ребенок, я уже ничего не буду бояться. Будем молиться, и все будет хорошо.

А другие, у кого родился «неполноценный» ребенок, плохо молились, что ли? И что за слово такое – «неполноценный»? Но это я так, ворчу. Чудеса правда случаются. И не только во время беременности.

Чудеса правда случаются. И не только во время беременности

Еще когда у нас не было Маши... Да, по-моему, никого не было. Я еще и замужем не была. Только-только начала воцерковляться и ходила на Крутицкое подворье к покойному отцу Даниилу Сысоеву на его лекции. Однажды, не помню уже по какому поводу, местный православный психолог по имени Александр рассказал мне одну историю. Кстати, пройдет совсем немного времени, и он познакомит меня с моим будущим мужем, а потом станет крестным нашей старшей дочери. Но тогда этого еще ничто не предвещало.

В общем, рассказал он мне, что появилась когда-то у них на подворье семья. Папа, мама и ребенок с синдромом Дауна. Очень тяжелый. С тяжелейшей умственной отсталостью. И вот Александр говорил, что в течение года родители каждую неделю водили мальчика на Причастие. И через год это был совсем другой ребенок. В котором сразу и не был заметен синдром. А если и заметен, то только тем, кто плотно с этой темой сталкивался.

Я не утверждаю, что Причастие лечит от всех болезней. Мне самой было забавно, когда одна бабулька в нашем храме порекомендовала мне причащать Машу каждый день, и тогда «этот Даун изыдет». Но почему Господь не мог сотворить конкретное чудо конкретно в той семье именно таким образом?

Другую историю рассказал один наш прихожанин. Когда-то в семье его друзей тоже родился такой ребенок. Люди они верующие, молились, просили Бога о помощи. И возили его, боюсь ошибиться, но, по-моему, к святителю Димитрию Ростовскому.

Святитель Дмитрий Ростовский

– И у них случилось чудо. На бумаге синдром Дауна есть, а так – обычный ребенок.

Тоже верю, почему нет…

Господь правда хочет для тебя лучшего

Да, такие чудеса, когда Господь «побеждает естества чин», очень укрепляют. Когда побеждена лишняя хромосома и происходит исцеление. Ну или исчезает любой другой диагноз. Еще бы это не укрепляло! И когда пытаются утешить беременную женщину, которой поставили высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна или какими-то пороками развития, приводят в пример именно такие чудеса – было и исчезло.

Такие чудеса, когда Господь «побеждает естества чин», очень укрепляют

Сейчас еще немного отвлекусь. Как-то я была с нашей Машей в одном монастыре и оказалась на исповеди. Однако монах больше заинтересовался моей девочкой, у которой синдром Дауна, чем моими грехами. Я Машу рядом держала. Слово за слово выяснилось, что были у него духовные чада. Молодые муж и жена. Первая беременность, и выясняется, что у ребенка (не родившегося еще) синдром Дауна. Больно им, страшно, это и понятно. Приехали они в монастырь к духовнику. А он им говорит:

– Будем молиться, и Господь сотворит чудо. Никакого синдрома не будет.

Этот монах сам мне говорил, что дерзко это было, слишком много он на себя взял с такими заявлениями. Тем не менее молились, верили, что случится чудо. А чуда не случилось! И родился ребенок с синдромом Дауна.

Обиделись родители – и на Бога, и на Церковь, и на духовника. Веру потеряли. И не знал монах, что делать. Взял мой номер телефона, чтобы им дать – для поддержки. Но они так и не позвонили. Так что не знаю, чем все закончилось.

В общем, знаете, о чем в связи с этим всем очень хочу написать? Чудеса ведь разными бывают. Не только «был синдром – нет синдрома» (ведь этого может и не произойти, согласитесь), а, например, «есть синдром, и, оказывается, слава Богу!» Почему, поддерживая и утешая женщину, которой страшно, не рассказать ей, что с такими детьми можно не только жить, но и жить счастливо? А иногда не счастливо жить просто невозможно. Это я про нашу Машу. Да и сколько еще таких семей? Море!

И это тоже чудо – самое настоящее. Когда то, что казалось огромным горем, оказалось огромным счастьем. И ты вдруг понимаешь, что Господь ведь правда хочет для тебя самого лучшего. И не страшно жить. Чудо ведь!

Больная, а ругается как здоровая

Почему бы не рассказать той женщине, что у одной чудесной девочки с синдромом Дауна родители – альпинисты-любители? И когда малышке было всего три года, она уже ходила с ними в горы. Понятно, что не на Эверест, но всё же. Моя Маша, кстати, тогда еще в коляске ездила. Я ее, по-моему, лет до пяти возила, не потому что она не ходила, мне просто так удобнее было. Пока меня эта мама-альпинистка не пристыдила.

Фото: obruchev.mos.ru

Или о том, что другой парень с синдром Дауна (СД) – профессиональный пианист, еще одна девчонка – известная уже танцовщица. Кто-то пловец, кто-то актер. Это не где-то там за границей, это здесь – в России. А есть педагог с синдромом Дауна – Маша Нефедова. Есть Никита Паничев. Он вообще – всё! И повар, и художник, и самостоятельный человек. А еще – дамский угодник. Это мы с мамами таких детей как-то его слушали и в итоге решили, что за такого парня и обычной девчонке замуж выйти не грех. А кто-то просто классный человек и любящий сын. И досмотрел старых своих родителей. Так тоже бывает. Когда я Машу нашу только родила и была еще, мягко говоря, под впечатлением, пришла к нам в храм. Там уже все знали. И ко мне подошла пожилая наша прихожанка:

– Я тебя поздравляю!

– ???

Я правда не понимала, с чем меня можно поздравлять.

– У меня брат с синдромом Дауна. Нас трое – две сестры и он. И именно он досмотрел наших старых больных родителей. А когда они умерли, поехал к старшей сестре жить – помогать ей.

Почему бы не рассказать маме, которая ждет такого ребенка, что эти дети не все на одно лицо, как считается, а каждый похож на своих родителей. И по характеру тоже. Что они любят то же, что и обычные дети: конфеты, мороженое, мультики и игры на телефоне. Да-да, наша Маша выучила все пароли, вскрывает любые семейные гаджеты и находит игры даже там, где я их не нахожу. У таких детей тоже есть любимые куклы, машинки и книги. Они катаются на коньках, лыжах, велосипеде и самокате. У них есть друзья, и они так же справляют дни рождения – дома, в батутных центрах, где угодно. Они гуляют там же, где обычные дети, и играют в футбол не хуже. И так же, как и обычные дети, они капризничают, не слушаются, ругаются, дерутся, врут, жадничают и стоят потом в углу.

Помню, как-то незнакомая бабушка, услышав Машин словарный запас, сказала:

– Надо же! Больная, а ругается как здоровая.

Не больная она, она – классная. Да и бабушка не со зла. Она хотела как лучше. И это тоже надо сказать той маме. Что давно уже никто не смеется над такими детьми, никто их не обижает и не тычет в них пальцем. Не нужно заранее всех подозревать.

«Я люблю ухаживать за лежачими больными»

Но это легкие дети, ладно. Как мне недавно тоже сказали:

– Да твоя Маша почти нормотипичная, хорошо тебе говорить.

Согласна. Есть истории сложнее, и их тоже стоит рассказать. Иногда сложен не ребенок, а сама жизнь. Молодая мама – умница, красавица. Недавно я видела ее в фонде, который занимается такими детьми. Если бы я раньше не писала о ней статью, никогда бы не подумала, через что ей пришлось пройти.

Рак щитовидной железы в двадцать с копейками. А потом – неожиданная беременность. Первая. И тут же – риск рождения ребенка с синдромом Дауна. И настоящая битва с врачами за право родить своего сына. Любого! Только отец малыша тем временем исчезает из их жизни. Ничего. Рожает, растит одна. Пацан чудесный, любо-дорого посмотреть.

А еще меня, знаете, какая история уже много лет потрясает? Как Таня Свешникова, дочь протоиерея Владислава Свешникова, взяла из детского дома своего Димыча со СМА. Это не считая того, что у нее куча приемных девчонок.

И вот однажды я спросила ее:

– Таня, вот с нами, родителями таких детей, все понятно. Мы не выбирали. Нам дали – мы взяли. Хоть и не очень хотели. Но куда деваться-то? Но тебе-то это зачем?

Спинально-мышечная атрофия – это очень тяжелое заболевание. Не буду углубляться, все можно найти в интернете.

– А просто я люблю ухаживать за лежачими больными. Это единственное, что я умею делать хорошо.

Вот так. Оказывается, можно любить ухаживать за лежачими больными. Брать на себя это добровольно. И жить счастливо! И, кстати, многие ведь и детей с синдромом Дауна берут из детских домов добровольно. Родили своего, понравилось, еще взяли. А кто-то и двух-трех. А кто-то не рожал, а просто взял.

С Богом всё возможно

Но вернусь к проблемам со здоровьем. Есть дети, у которых помимо синдрома еще и заболевания сердца. Машу это миновало, но кого-то – нет. И живут люди счастливо. Оперируются – и всё нормально. Сколько, оказывается, таких, я недавно узнала. Мне написала женщина, которая, предположительно, ждет ребенка с СД и пороком сердца. И попросила найти мам, чьим детям делали операции. И они начали откликаться. У кого-то одна операция, у кого-то две, у кого-то три. И всё хорошо. А вот это сообщение меня вообще поразило:

«Шестой ребенок с синдромом – все ее обожают, наше чудо, наша любовь.

Синдром поставили после рождения через полтора месяца. Родила ее, когда муж был на СВО. Прооперировали сердце в 3,5 месяца. Врачи сейчас творят чудеса! Мое отношение к таким детям изменила Светлана Феодулова за несколько лет до рождения дочки. Меня потрясла любовь певицы к ее девочке и полное отсутствие стеснения, что ребенок особенный. Благодаря этому я ни минуты не сомневалась, как принять диагноз, не делала из этого никакой трагедии. Появлялись проблемы – искали пути решения. Главное, довериться Богу и не бояться ничего!»

Светлана Феодулова

Сама эта семья из Суджи, но им удалось спастись. И все равно тяжело думать, что там сейчас. «А дочь нам в эту трудную минуту, как солнышко, не дает унывать и хандрить», – писала она.

Да, я сама знаю, как такие дети не дают унывать и хандрить. И, главное, правда довериться Богу. И тогда происходят настоящие чудеса. И в душе, и вокруг.

Главное, довериться Богу. И тогда происходят настоящие чудеса. И в душе, и вокруг

Я знаю одну многодетную семью. Они живут в Калужской области. У младшей дочки синдром Дауна и очень сложный порок сердца. Не помню, сколько операций сделали девочке, так что врать не буду. Но абсолютно точно – больше десяти. Нужно еще, но уже не делают – невозможно просто. Она уже давно пережила тот рубеж, который ей отводили врачи. И родители благодарят за это Бога. Они вообще верующие, благодарные и жизнерадостные люди. И мама говорила мне, что с Божией помощью все возможно. Даже жить счастливо с такими проблемами.

У них, кстати, однажды случилось настоящее чудо. Они поехали к отцу Илию (Ноздрину), попросили его помолиться об их девочке. И после этого около двух недель у нее была нормальная сатурация, как у ребенка со здоровым сердцем. Но, опять же, настоящие чудеса – это когда у ребенка ничего не меняется, но Господь меняет что-то в твоей душе. И ты принимаешь, благодаришь и радуешься жизни. И принимаешь эту волю Божию о тебе. Вот это надо рассказать той маме: что с Богом все возможно. Можно жить счастливо, несмотря ни на что. А без Него часто невозможно, даже когда у человека вроде бы все хорошо.

У нас в храме есть священник, который похоронил свою дочь с синдромом Дауна, когда ей было полтора года. Тот редкий случай, когда операции не помогают. С какой же светлой радостью говорит он о своей девочке. «А те полтора года были очень светлым временем. Мы за него очень благодарны». Люди приняли и уход. И кроме как принять – другого пути нет. Есть ведь и те, кто так и не принял. И не живут они, а мучаются. И хочется им помочь, и невозможно это. Помочь им может только Бог. И они сами.

Еще одной историей хочу поделиться в конце. Мне рассказала ее одна приемная мама. Дали ей как-то социальную путевку на море. И там, в санатории, познакомилась она с мамой, у которой был очень тяжелый лежачий сын с ДЦП. Подросток уже, то есть большой, тяжелый, и коляска у него тяжеленная. И вот та мама коляску эту тягала, на себе сына в море таскала. Тут бы сломаться, а она добрая, жизнерадостная и всем еще помогала, потому что считала, что им труднее. Вот так бывает. И это настоящее чудо!

Елена Кучеренко 20 марта 2025

Издательство
Сретенского монастыря